女優の星野真里さんが、長女・ふうかさんの難病を公表したことは大きな話題になりました。
「娘の病気って具体的にどんな病気なの？」
「今はどんな生活を送っているの？」
と気になっている方も多いはず。
この記事では、星野真里さんの娘・ふうかさんが患う「先天性ミオパチー」について、症状から現在の様子、星野さんの想いまで、2025〜2026年の最新情報をもとに分かりやすくまとめました。
なお、星野真里さん自身のプロフィールや経歴については、こちらの記事で詳しく解説しています。気になる方はぜひ合わせてチェックしてみてください。
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星野真里の娘・ふうかさんが患う病気「先天性ミオパチー」とは
星野真里さんの長女・高野ふうかさんは、2015年7月30日生まれ。生後3ヶ月ごろ、首がすわらないことに星野さんが違和感を覚えたのがきっかけで、その後の精密検査を経て、2歳のときに「先天性ミオパチー」という国指定の難病であることが判明しました。
先天性ミオパチーはどんな病気？
先天性ミオパチーは、筋肉の組織そのものに問題がある遺伝性の病気です。
簡単に言うと「生まれつき筋肉の力がうまく発揮できない」病気で、次のような特徴があります。
| 項目 | 内容 |
|---|---|
| 病気のタイプ | 遺伝性の筋肉の病気（指定難病） |
| 主な症状 | 筋力の著しい低下、身体が異常に柔らかい |
| わかる時期 | 出産直後ではなく成長過程で発覚することが多い |
| 運動面への影響 | 首がすわらない、歩行が困難など |
| ふうかさんの場合 | 4歳から電動車椅子で生活、身体障害者手帳1級 |
ふうかさんは首がすわらないまま成長し、歩くことも難しいため、4歳ごろから電動車椅子での生活を続けています。
電動車椅子の運転歴はすでに5年以上というベテランで、自在に操っている様子がメディアでも紹介されています。
診断までは長い道のりだった
星野さんによると、妊娠中は何の異常もなく「安産」と言われたお産だったそうです。
ところが生後3ヶ月を過ぎても首がすわらず、ネットで検索したり周囲に相談したりしても「個人差がある」と言われるばかりでなかなか原因がわからなかったとのこと。
小児科で「大きな病院での精密検査」を勧められた際には、別の重い病気の可能性も示され、強い不安を抱えた時期もあったそうです。
最終的に2歳のときに筋生検（筋肉の組織を調べる検査）を受け、先天性ミオパチーの診断が確定しました。
▶︎ふうかさんは2024年9月から本人のInstagram（@fuka_9_）を開始。わずか1年強でフォロワー10万人を超え、当事者本人の発信として注目を集めています。
星野真里が娘の病気を公表した理由と家族の今
星野さんは2024年9月、長女が小学3年生になったタイミングで、自身のSNSを通じて病気を公表しました。
公表の理由は「温かい世界を知ってもらいたい」から
公表に至った背景には、闘病する子どもや家族の情報発信に星野さん自身が救われた経験があったそうです。
「同じ病気かどうかはわからないけれど、こんなふうに生きられるんだ」
と勇気をもらったことから、いつか自分たちも誰かの力になりたいと考えていたとのこと。
娘の成長とともに、福祉制度や周囲の人々の温かさを実感したことが、公表への最後の一歩になったと語っています。
24時間介護と社会福祉士の資格取得
ふうかさんは全介助が必要な生活を送っており、幼い頃は喉に痰がたまると吸引が必要なため、常に誰かが付き添う生活だったといいます。
健康な人にとってはただの風邪でも、ふうかさんにとっては命に関わることもあるそうです。
こうした娘さんの生活を支えるため、星野さんは福祉制度を独自に調べ尽くし、社会福祉士の資格まで取得。「娘のために何かできないか」という想いが行動につながった形です。
2025年「24時間テレビ」に母娘で初共演
2025年8月31日放送の「24時間テレビ48」では、星野さんとふうかさんが親子でテレビ初共演を果たしました。
ふうかさんが幼稚園からの親友2人と「子どもだけで原宿・新大久保・お台場に出かける」という夢を叶える企画で、星野さんはその様子をスタジオから見守る形で出演。
番組後には星野さん自身がSNSで「子どもたちを世間の目に晒してしまっていいのか悩んだ」と複雑な思いを綴りつつも、温かい反響に感謝のコメントを寄せています。
書籍化された母娘の10年間
2026年1月には、星野さんとふうかさんの10年間の歩みをまとめたエッセイ『さいごにきみと笑うのだ〜ふうかと紡ぐ ふつうの日々と ふつうじゃない幸せ〜』が発売。
子育てや介護、人との関わりに悩む人へのヒントが詰まった一冊として話題になっています。
まとめ
星野真里さんの娘・ふうかさんが患う「先天性ミオパチー」は、生まれつき筋肉の力がうまく発揮できなくなる国指定の難病です。
診断から10年以上、星野さん夫婦は24時間体制の介護や福祉制度の活用、社会福祉士資格の取得などを通じて、娘さんと向き合い続けてきました。
2024年の病気公表をきっかけに、家族の発信は多くの人に勇気と温かさを届けています。
星野真里さん自身のこれまでの経歴やプロフィールが気になった方は、ぜひこちらの記事もチェックしてみてくださいね。
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